Помочь через яндекс конкретно ребенку не получится, так как мы видим только поступление в виде суммы и с какого адреса электронной почты и что все платежи к нам приходят в рамках благотворительного пожертвования. Это возможно сделать только путем перечисления через банк, там все можно написать в назначении платежа. К сожалению это не нами создана система.

Волонтером можно стать всегда. Мы приглашаем к нам в фонд с 08,00 до 17,00 (суб. и воскр. выходной), желательно предварительно позвонить по телефону 470006.

Несколько слов в начале

Так случилось, что Ваш ребенок заболел злокачественным заболеванием. Первый вопрос, который волнует Вас больше всего — почему. Ответа не знает никто. Самое важное, что Вы должны знать — что у детей опухоли совсем другие, чем у взрослых, и у ребенка очень редко удается установить внешнюю причину развития злокачественной опухоли. Другими словами, в этой болезни не виноват никто — ни Вы, ни Ваши родители, ни Ваш ребенок. В подавляющем большинстве случаев заболевание возникает случайно. На его возникновение не влияет питание и образ жизни; редко имеет значение место проживания, еще реже -наследственность.

Чаще всего лечащий врач Вашего ребенка может, весьма приблизительно ответить на вопрос, как давно болен ребенок. Глазные опухоли растут с разной скоростью, некоторые -несколько недель, некоторые — многие месяцы, при этом, практически не отражаясь на самочувствии ребенка, и даже заподозрить неладное в самом начале заболевания, как правило, невозможно.

В разговоре с Вами врач будет употреблять очень много непонятных, незнакомых Вам ранее слов. Значение многих из них Вы найдете в словарике; такие слова выделены курсивом. Вам важно знать, что слово «опухоль» мы употребляем не только в тех случаях, когда опухоль сначала возникает в каком-то одном месте (это называется солидная опухоль), и ее можно увидеть при внешнем осмотре или при помощи ультразвука, рентгенографии и других специальных методов; с ходом заболевания солидные опухоли могут метастазироватъ. Мы называем опухолью и изначально системные онкологические процессы, (например, лейкозы), при которых злокачественные клетки практически сразу распространяются по разным органам, как бы «пропитывая» их; объем органа при этом иногда увеличивается (это называется «инфильтрация»).

В любом случае до лечения (или в самом его начале) необходимо точно установить тип опухоли, понять, насколько она распространена (определить стадию). Для этого могут понадобиться дополнительные методы обследования — рентгеновские снимки, компьютерная томография, костно-мозговая и люмбалъная пункции, может быть — биопсия опухоли и др. Стадия для разных опухолей определяется по-разному; для лейкоза слово «стадия» вообще не употребляется.

Лечащий врач Вашего ребенка подробно расскажет Вам, что Вам предстоит на диагностическом этапе, сообщит о результатах обследования, назовет стадию и объяснит, что это значит.

Эти страницы останутся Вам. Вы всегда сможете перечитать их и переспросить, что непонятно. Вам также обязательно понадобится толстая тетрадь для многочисленных записей.

Что делать теперь

Любая злокачественная опухоль без адекватной терапии в конечном итоге приводит к гибели ребенка. В медицинской практике неизвестны случаи самоисцеления или излечения без специальной терапии. Попытки вылечить ребенка «народными средствами» приводят только к потере времени и дальнейшему распространению опухоли.

Для лечения всех опухолей на основе многолетнего мирового опыта разработаны специальные схемы — протоколы. Когда после всех обследований точно определен, диагноз и установлена стадия заболевания, мы можем начать лечение. Однако очень важно не только подобрать подходящую терапию, но и проводить ее правильно, то есть вводить все препараты вовремя и в нужных дозах, не делая перерывов, не предусмотренных протоколом. Лечащий Врач Вашего ребенка расскажет, по какому протоколу предстоит лечиться, какие возможны осложнения, как их избежать и каков приблизительный прогноз заболевания.

Значительная часть неудач в лечении онкогематологических заболеваний связана не только с тем, что опухоль не чувствительна (рефрактерна) к терапии, но и с тем, что из-за возникающих осложнений невозможно эту терапию проводить. К сожалению, бывает, что приходится откладывать лечение, и заболевание, которое можно было бы вылечить, начинает прогрессировать — уже почти уничтоженная опухоль вновь начинает расти.

Все протоколы лечения составлены таким образом, чтобы токсичность и осложнения, связанные непосредственно с введением химиопрепаратов, были минимальными. Конечно, химиопрепараты неблагоприятно воздействуют на внутренние органы — на почки, печень, головной мозг, костный мозг; применение химиопрепаратов всегда приводит к снижению иммунитета — естественных защитных сил организма. Однако этой токсичности часто избежать просто нельзя, поскольку без применения этих лекарств вылечить опухоль невозможно. Кроме того, многие побочные эффекты часто бывают обратимыми, то есть исчезают после окончания химиотерапии или при специальном лечении, и пораженные органы восстанавливаются.

Чего нельзя допускать

Есть осложнения, которых можно и нужно избегать; если они возникают, нам приходится нарушать схемы лечения. Это инфекционные осложнения. Ответственность за их возникновения в 90% случаев лежит на родителях и тех, кто ухаживает за ребенком.

Инфекция в нашем понимании — не чума и не тиф, не те вирусы, к которым Вы привыкли и которые у всех людей вызывают, например, респираторные заболевания, или так называемые «детские инфекции» — ветрянку, корь и т.п. Противовирусная защита у детей на химиотерапии практически не нарушается (хотя любой ребенок в процессе лечения может заболеть любой детской инфекцией). Инфекции у наших детей чаще вызываются бактериями или дрожжевыми и плесневыми грибками.

Бактериальные инфекции

У человека с ненарушенным иммунитетом проникновение небольшого количества бактерий в ткани организма и в кровь (это называется бактериемия) происходит очень часто и проходит бесследно. Любая травма кожи или слизистой оболочки сопровождается подобной ситуацией. Однако лейкоциты, находящиеся в крови, создают барьер для инфекции. Они быстро нейтрализуют болезнетворный агент, а затем помогают восстановить целостность нарушенных тканей и заживить ранку. Если бактерий в ранку попало очень много, возникает гнойное воспаление — лейкоциты собираются в месте их проникновения в большом количестве и сообща подавляют рост бактерий. Всем нам знакома подобная картина — гнойнички, панариции и даже аппендицит — именно такая ситуация.

У человека, находящегося в состоянии лейкопении, когда число лейкоцитов снижено, этого барьера для инфекции не существует. Болезнетворные бактерии беспрепятственно проникают в кровь, с кровью разносятся по всему организму, заселяются в любые органы и ткани, растут и размножаются. Это состояние называется сепсисом и приводит к гибели в 20-50% случаев. Лечение септических осложнений происходит длительно, в этот период проведение какой-либо химиотерапии невозможно.

Грибковые инфекции

Дрожжевые и плесневые грибки также могут быть причиной инфекции. В отличие от бактерий, они редко (хотя это тоже бывает) размножаются прямо в крови. Они образуют в разных органах колонии. Для роста во многих случаях им нужен воздух, поэтому они часто (но не всегда) живут там, где есть контакт с внешней средой — во рту, в легких, в желудочно-кишечном тракте; но могут также заселять почки, печень, селезенку, головной мозг. Грибковые колонии, или очаги, часто имеют большие размеры (аспергиллемы — скопления плесневых грибков — достигают нескольких сантиметров), быстро растут, разъедая окружающие ткани и кровеносные сосуды, что приводит к тяжелым кровотечениям. Лечатся грибковые очаги во многих случаях с помощью операции и длительным (месяцами) применением противогрибковых средств. Проведение химиотерапии при наличии активного грибкового очага невозможно.

Откуда берется инфекция?

Существуют четыре основных пути проникновения инфекции, одинаково доступных и для бактерий, и для грибов:

• с пищей;
• с воздухом;
• через кожу;
• непосредственно в кровь через центральные и периферические венозные катетеры или при внутривенных уколах.

Врачи и медсестры хорошо знают правила подхода к катетеру и соблюдают их. Остальное ложится на плечи родителей.

Приготовление пищи

Существует несколько типов ограничений в еде. Одни — абсолютны, распространяются на все время лечения, другие — временны, связаны или с развитием аплазии кроветворения или осложнений со стороны желудочно-кишечного тракта. Общие идеи питания Вашего ребенка таковы:

• Еда должна быть диетической — нельзя есть консервы, жареное, печеное, маринованное в уксусе, перченое; корейскую кухню; категорически запрещены пельмени, манты, и т.п. продукты (ребенок может погибнуть от некроза поджелудочной железы на следующий день). Категорически запрещена любая уличная еда — хот-доги, беляши и т. п., еда из Макдональдса, Ростикса и других подобных ресторанов. Развитие септического шока после питания в подобных заведениях у наших детей происходит в течение 12-ти часов.
• Не разрешается использовать полуфабрикаты — никогда неизвестно, где, в каких условиях они приготовлены, какой крысиный хвост попал в фарш и где валялся кочан капусты, который положили потом в салат.
• Если ребенок в аплазии, к этим правилам добавляются следующие:
  • Вся еда должна быть стерильна, то есть обработана или высокой температурой, или в СВЧ. В некоторых случаях врач может разрешить некоторые сырые овощи или фрукты (также после специальной обработки). Готовить надо небольшими порциями (на один день) — на следующий день пища для ребенка непригодна.
  • Еда должна быть мягкой — не давайте ребенку ничего, чем можно повредить слизистую оболочку полости рта. Нельзя грызть жесткие овощи, сухарики, соленые палочки, леденцы. Еда не должна быть слишком горячей или холодной.
  • Запрещены к употреблению продукты с маркировкой «Био» — йогурты, кефир и т.п., содержащие живые культуры. Молочные продукты — только пастеризованные или кипяченые.

При проведении химиотерапии ребенок может страдать от тошноты и отказываться от пищи. В этот период можно предложить ребенку продукты без выраженного запаха, желеобразной консистенции, пюре.

К этому же разделу следует отнести уход за полостью рта

В период лечения не разрешается чистить зубы щетками с натуральной или пластиковой щетиной, нельзя пользоваться зубной пастой. Разрешается применение поролоновых или детских силиконовых щеток, их надо просто смочить перед чисткой кипяченой водой, а после каждой чистки — ошпарить кипятком; зубной налет можно удалять с помощью ватных палочек. Запрещается пользоваться деревянными зубочистками. Обязательно полоскание полости рта дезинфицирующими растворами типа «Бетадин» или «Ромазулан». Растворы разводятся в соотношении 1 чайная ложка на стакан кипяченой воды. В зависимости от ситуации, Ваш врач может порекомендовать другие средства. Однако самый надежный и дешевый способ избежать развития тяжелых мукозитов — частое полоскание рта этими недорогими препаратами. Полоскать рот следует как минимум 6 раз в день (а лучше — чаще); обязательно — утром и вечером перед сном; обязательно — после каждой еды. Во время проведения блока химиотерапии необходимо полоскать рот каждый час. От полоскания зубы темнеют; по окончании лечения, когда ребенок вновь начинает чистить зубы, они всегда светлеют.

Ребенок всегда пользуется отдельной посудой; не доедает за взрослым

Такие строгие ограничения основаны на нашем печальном опыте, когда родители, «пожалевшие» капризничавших детей, теряли их по собственной вине. Чем ограничения в период лечения строже, тем меньше опасностей.

Ниже приведен более подробный список разрешенных и запрещенных продуктов

Воздушная передача инфекций

На улице и в больнице вне отделения ребенок должен носить маску (марлевую, восемь слоев), или бумажную (продаются в аптеке). Смена маски — не реже, чем один раз в 12 часов! Повторное использование бумажных масок недопустимо; марлевую необходимо выстирать и прогладить в мокром виде.

Ребенок не должен контактировать ни с какой пылью (особенно строительной -катастрофически высокий риск развития легочного аспергиллеза). В помещении, где находится ребенок, не должно быть ковров, живых цветов, животных, птиц, рыб. Все книги — закрыты стеклами. Контакты с другими детьми должны быть минимальны.

Контактный путь передачи инфекции (через кожу)

На коже человека в большом количестве живут микроорганизмы, которые в норме практически безвредны. Размножаются они очень быстро, питаясь нормальными кожными выделениями. Однако при нарушенном иммунитете они могут вызывать тяжелые заболевания (см. раздел «Бактериальные инфекции»). Туалет всех кожных покровов ребенку необходимо проводить ежедневно (в домашних условиях — душ; если у ребенка установлен центральный венозный катетер — то до пояса; все, что выше — обтирается губкой с жидким мылом; если центрального катетера нет — душ целиком; в условиях стационара ежедневно — обтирание всего тела). Родители и в стационаре, и на амбулансе, принимают душ два раза в день. Родители моют руки жидким мылом перед каждым контактом с ребенком; ребенок моет руки перед едой и после еды; после каждого мочеиспускания и дефекации; приходя с улицы или возвращаясь в бокс из коридора; чем чаще Вы и Ваш ребенок моете руки, тем ниже риск инфекции.

Правила пребывания в нашем отделении

Следует помнить, что в отделении онкогематологии и полихимиотерапии лечатся дети с разными заболеваниями, по разным схемам, поэтому режимы и правила нахождения в отделении для вашего ребенка могут сильно отличаться от таковых для Вашего соседа.

ДИЕТИЧЕСКИЕ РЕКОМЕНДАЦИИ ДЛЯ БОЛЬНЫХ В ГЛУБОКОЙ НЕИТРОПЕНИИ
(гранулоциты менее 500/мкл)

По медицинским показаниям врачами могут вноситься изменения в указанный список разрешенных продуктов. В случае возникновения сомнений — рекомендуется спросить лечащего врача или заведующего отделением.

Стационарное лечение

Некоторые (а иногда и все) этапы терапии ребенок проводит, находясь в стационаре — то есть в палате (боксе) под капельницей, где ему постоянно потребуется Ваш уход и внимание, поэтому дети в нашем отделении лежат только в сопровождении взрослых. Правила Вашего поведения в боксах описаны в отдельном разделе.

Как правило, когда ребенок попадает в наше отделение, он чувствует себя плохо. Чаще всего это связано с наличием опухоли и с опухолевой интоксикацией (отравлением). Солидная опухоль, где бы она ни находилась, причиняет ребенку неудобства, иногда — боль. Лейкоз может сопровождаться болями в костях и суставах, высокой температурой, слабостью, головокружением, повышенной кровоточивостью из-за снижения количества эритроцитов и тромбоцитов в крови; те же признаки иногда возникают, когда солидная опухоль поражает костный мозг. Клетки опухоли быстро растут и быстро гибнут; при этом образуются продукты распада клеток (токсины), которые очень ядовиты. Для того, чтобы справиться с интоксикацией, первым делом назначается инфузионная терапия — через тонкую пластиковую трубочку-катетер, введенный в вену в локте или в кисти, постоянно производятся вливания растворов, которые, разбавляя кровь, снижают концентрацию опухолевых токсинов и способствуют выведению их с мочой. Когда начинается лечение, вводятся лекарственные препараты и клетки начинают гибнуть быстрее, инфузионная терапия — единственное спасение.

Нам постоянно необходимо следить, сколько жидкости поступает в организм ребенка и сколько из организма выводится. Точный учет жидкости позволяет нам оценить работу почек, которые на этом этапе — главный орган во всем организме. Поступление жидкости происходит через капельницы и с тем, что ребенок выпил. Поступление жидкости через капельницы облегчают специальные аппараты — инфузоматы и перфузоры; к сожалению, техническая оснащенность нашего отделения не позволяет обеспечить инфузоматами абсолютно всех; некоторые аппараты портили сами родители.

Не только деньги, но и любая благотворительная помощь «в натуре» (в виде лекарств, оплаты лечения и диагностических процедур) считаются доходом получателя благотворительной помощи. Фонд, как налоговый агент, обязан проинформировать налоговую инспекцию о факте оказания благотворительной помощи по договору, а значит, через год родителям придет уведомление из налоговой инспекции с просьбой заплатить подоходный налог.

Это связано с двумя проблемами: 

1. Если в платежном поручении указано имя ребенка, то Фонд обязан заключить договор о благотворительной помощи и перевести полученные средства ребенку или родителю ребенка, либо приобрести и передать им товар или услугу. Во всех трех случаях эти средства будут считаться доходом ребенка или, до его совершеннолетия, его родителей. 
   
   Данный доход согласно Статье 217, п. 8, ч. 3 Налогового кодекса РФ освобождается от налогообложения подоходным налогом как сумма единовременных выплат осуществляемых налогоплательщикам в виде благотворительной помощи, оказываемой зарегистрированными в установленном порядке российскими благотворительными организациями (фондами, объединениями), в соответствии с законодательством Российской Федерации о благотворительной деятельности в Российской Федерации. 
   
   Однако ключевым словом в данной статье является «единовременная выплата». Согласно письму Федеральной налоговой службы от 10 марта 2009 г. N 3-5-04/249, Фонд может оказать такую помощь только один раз за календарный год. Таким образом, если ребенку понадобится в течение этого года еще какое-то лекарство или операция или просто исследование на компьютерном томографе (а стоимость этого исследования может доходить до 24 000 рублей), то повторная помощь будет облагаться подоходным налогом в 13%. К сожалению, дети болеют очень долго и в 80 случаях из 100 помощь нужна больше, чем один раз в год. 


2. Иногда ребенок получает больше пожертвований, чем ему необходимо. Однако, если в платежном поручении благотворитель указал имя ребенка, то Фонд без письменного заявления жертвователя не сможет потратить эти средства на другого больного ребенка, которому нужна такая же помощь. Связаться с тысячами наших жертвователей по всей России и зарубежом и получить от них письменное согласие на переадресацию средств невозможно. Так что деньги останутся лежать «мертвым грузом» на счету Фонда. Именно поэтому мы просим писать в платежном поручении более общее назначение, например: «На приобретение препарата Кансидас». В этом случае мы сначала приобретаем препарат на того ребенка, для которого собирались средства через сайт Фонда или публикации, а если останутся деньги, то купим «Кансидас» его товарищу по несчастью, которому препарат также жизненно необходим.